Cuando Sarah tenía apenas 10 días, su madre Maria-Luiza Prioteasa, comenzó a notar que algo no andaba bien con su niña.
“Vomitaba mucho, no subía de peso, tenía diarrea, el pañal le irritaba la piel hasta dejarla sangrando”, recuerda.
“Como soy muy delgada y no suelo comer muy sano pensé que mi leche no era lo suficientemente buena. Entonces probé alimentarla durante una semana mitad con mi leche y el resto con leche de fórmula”, continúa.
Pero los intentos de esta madre de South Yorkshire, en el centro de Reino Unido, no dieron los resultados que esperaba: la bebé continuaba perdiendo peso.
Tras cinco semanas donde se monitoreó de cerca la alimentación de Sarah y varios análisis de sangre, los médicos llegaron a un diagnóstico: la pequeña padecía el síndrome de inmunodeficiencia combinada grave por deficiencia de adenosina-desaminasa (más conocida por sus siglas en inglés, ADA-SCID), un raro trastorno genético que deja a quien lo sufre sin armas para combatir cualquier clase de infección.
Enfermedad del niño burbuja
Las siglas SCID engloban a un grupo de desórdenes genéticos que afectan el desarrollo del sistema inmune.
Hay varios tipos de SCID, que varían según la proteína o el gen afectado. Pero todas sus modalidades tienen algo en común: los glóbulos blancos específicos (los linfocitos) funcionan de forma incorrecta o no están presentes, y por ello el cuerpo no cuenta con un sistema inmunológico adecuado para defenderse de virus, hongos y bacterias.
Sin tratamiento, los niños que nacen con esta condición sucumben ante infecciones oportunistas y, por lo general, no superan el año de vida.
Según le explica a BBC Mundo Claire Booth, inmunóloga pediátrica del hospital para niños Great Ormond Street, en Londres, se estima que “entre todas las formas SCID hay 1 caso cada 100,000 nacimientos en el mundo. El tipo más severo es la deficiencia de ADA, donde el paciente carece de células T, B y NK(conocidas también como asesinas naturales)”.
Es el trastorno que le diagnosticaron en 2016 a Sarah, y muchos años antes a David Vetter, un niño estadounidense cuya historia capturó la atención del público en los años 70, y sirvió de inspiración para la película “El chico de la burbuja de plástico”, protagonizada por John Travolta
